الأعرج: الرئاسة ترعى ذوي الأمراض النادرة ولن تقبل بالتقصير تجاههم

 رام الله 3-3-2013

 قال رئيس ديوان الرئاسة حسين الأعرج، اليوم الأحد، إن الرئاسة سترعى فئة المصابين بالأمراض النادرة وستخصص مزيدا من الوقت والجهد والتشريعات لهم ولن نقبل بالتقصير تجاههم.

جاء ذلك خلال مهرجان 'أمراض نادرة بلا حدود' الذي نظمته جمعية البحر الخيرية للأيتام والفقراء  بالشراكة مع مؤسسة يميمة ومستشفى الكاريتاس للأطفال للمرة الأولى في قاعة جمعية الهلال الأحمر في رام الله بهدف التخفيف عن المصابين وذويهم ونشر المزيد من الوعي والثقافة عن الأمراض النادرة وتأثيرها على المصابين.

وثمن جهود المؤسسات القائمة على هذا المهرجان والذي يدل على أن فلسطين الدولة الناهضة نحو الحرية والانعتاق من الاحتلال، والتي تخوض كفاحا من أجل السيادة والاستقلال وليعيش شعبنا في دولته المستقلة، تستعد أيضا وتعمل وتبني مؤسسات الصحة والتربية والتعليم والثقافة والتنمية والتطوير والفكر والثقافة والعطاء الإنساني رغم المعاناة والظروف الصعبة والمعيقات.

وشدد الأعرج على ضرورة تعريف المجتمع بالأمراض النادرة وتأثيرها على حياة المصابين ونشر التوعية وأهمية الوقاية والتعاون للحد من كل المسببات لهذه الأمراض بالشراكة مع المؤسسات ذات العلاقة.

 بدوره أكد رئيس جمعية نجم البحر الخيرية بسام سمور، أن اليوم العالمي للأمراض النادرة يقدم فرصة توعوية مهمة لنشر الوعي والتعريف بهذه الأمراض ونسب انتشارها ومدى تأثيرها على حياة المصابين وذويهم، داعيا إلى الاهتمام بهذه الشريحة في إطار متواصل بمختلف أشكال الدعم والمساندة والالتفاف.

وبين أن الهدف يكمن في توجيه رسائل إنسانية لتضافر الجهود وبذل المزيد من التعاون كون هناك شريحة كبيرة من المجتمع تعاني وبصمت من الأمراض النادرة وتبعاتها لا سيما على الأطفال والذين يحرمون في كثير من الأحيان من العيش بطريقة طبيعية ولا يتلقى كثير منهم تعليما ومنهم من يهمش تماما.

من جانبه قدم ممثل وزارة الصحة عرضا لمرض الجلد الفقاعي الوراثي وأحد الأمراض النادرة، كما جرى نقاش الأمراض النادرة وآثارها الاجتماعية والاقتصادية والنفسية على المرضى وعائلاتهم.

بدوره شدد مسؤول الملف الصحي بالرئاسة مدحت طه على ضرورة أن تقوم وزارة الصحة بتوفير العلاج اللازم لهذه الشريحة ووضع أدويتها ضمن قوائم أدوية الصحة كونها باهظة الثمن كون الأهالي لا يستطيعون تأمينها، متوجها إلى وزارة الشؤون الاجتماعية بإعادة دراسة الحالات وتحديث بياناتها، الأمر الذي سيساهم في الوصول إلى فئة أوسع وتقديم الدعم لها كذلك وزارة التربية والتعليم بنشر الوعي والثقافة بالأمراض النادرة ودمج المصابين بالمجتمع، بحيث يساهم العمل المشترك بين الوزارات الثلاث بالخروج بآليات واضحة تضمن الوصول إلى جميع المصابين وتوفير احتياجاتهم.

وطالب القائمون على المهرجان وذوي المرضى بعمل لجنة وطنية للأمراض النادرة بهدف توفير قاعدة بيانات يمكن البناء عليها وضمان حق هذه الشريحة بتلقي العلاج والخدمات.

وكانت مسيرة انطلقت قبل المهرجان شارك فيها الأمن الوطني والشرطة وحرس الرئاسة من دوار المنارة باتجاه ساحة بلدية البيرة تعبيرا عن دعم المصابين بالأمراض النادرة وتأكيدا على وقوف المجتمع بجانبهم.